系统性硬化病(硬皮病)患者的日常注意事项

系统性硬化症也称硬皮病、进行性系统性硬化,是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的全身性结缔组织病。可累及心、肺、肾及消化道等内脏器官,引起多系统损害。确诊硬皮病后患者及家属日常生活中应该注意下列事项:1.要保持心情舒畅,树立战胜疾病的信心,积极配合治疗。不要

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系统性硬化症也称硬皮病、进行性系统性硬化,是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的全身性结缔组织病。可累及心、肺、肾及消化道等内脏器官,引起多系统损害。确诊硬皮病后患者及家属日常生活中应该注意下列事项:

1.要保持心情舒畅,树立战胜疾病的信心,积极配合治疗。不要整天消极悲观,要性情开朗和乐观。平时一定要控制自己的情绪,情绪不能波动太大,必要时可用镇静安定药。

2.雷诺现象者:防寒保暖,冬季避免长时间呆在寒冷空气中,根据气温变化调节手套、袜子的厚薄,保持肢端的温度;避免直接进冰箱取物,避免接触冷水;避免阴冷潮湿的居住环境,避免阳光暴晒及冷热刺激,避免各种损伤;饮少量酒以增加血液循环,不吸烟以免尼古丁刺激血管收缩;口服血管扩张药或血管平滑肌松弛剂等,局部可涂抹2%硝酸甘油软膏,每日2—3次,局部坏死溃疡者用0.5%的新霉素溶液或软膏。避免经常摩擦肢端。

3.根据病情选择普食、半流质或流质饮食;进食易少食多餐,细嚼慢咽;进食高蛋白、高热量、高维生素清淡可口、易消化的低盐饮食,多食新鲜水果、蔬菜。避免过硬的食物,忌食辛辣刺激性的食物,忌饮咖啡,戒烟酒。进餐后稍走动后再躺下,以免发生食道反流。食道受累,吞咽困难者进食半流质或糊状易消化的的食物,吃固体食物时多饮水。吞咽严重困难者予鼻饲流质或/和静脉营养,保证基本能量供应。进食时取座位或半卧位以减少胃-食管返流,必要时给抗返流药物治疗。

4、指导患者坚持日常生活尽可能自理,每日起床后进行15分钟热水浴,平常用热水洗手、洗脸。皮肤干燥、瘙痒者,洗浴后用滋润皮肤、温和润滑剂止痒。

5、适当的关节活动,最好在温水浴后进行,每次每个关节重复2次,防止肌肉萎缩;尽量保持关节功能位,必要时可用夹板固定。关节僵硬者予按摩、热浴或辅以物理治疗。

6、对卧床不起的病人要定时翻身,在肢端或突起部位垫小棉垫,防止局部受压,血液循环不良,形成压疮和溃疡。

7、注意卧床休息,保证充足睡眠。养成良好的口腔卫生习惯,三餐后刷牙。使用软毛牙刷,防止损伤牙龈。

8、按医嘱正确服药,掌握免疫抑制剂或糖皮质激素的正确使用方法及其常见并发症的预防知识,如预防感冒,补充钙剂等。避免自行增减药物剂量。定期复查。病情活动时,最初应每2-4周复诊一次,并遵嘱复查血尿常规和肝肾功等,调整治疗方案,监测药物反应。病情稳定后,至少3-6个月一次定期复查血尿常规以及肝肾功能等。

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