家属对患者隐瞒癌症既不科学也徒劳

网易评论有媒体报道,约有70%的中国癌症患者被家属隐瞒病情。事实上,家属对癌症患者隐瞒病情在法理上并不合理,也不符合大多数患者的主观愿望,有可能加重患者心理负担,甚至给治疗带来负面影响。作者:巴斯另一面专题:家属对患者隐瞒癌症不科学导语:在中国,许多癌症患者家属向患者隐瞒真实病情

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有媒体报道,约有70%的中国癌症患者被家属隐瞒病情。事实上,家属对癌症患者隐瞒病情在法理上并不合理,也不符合大多数患者的主观愿望,有可能加重患者心理负担,甚至给治疗带来负面影响。

作者:巴斯

另一面专题:家属对患者隐瞒癌症不科学

导语:在中国,许多癌症患者家属向患者隐瞒真实病情,认为向患者隐瞒病情更有利于保持患者生活质量和癌症治疗。有媒体报道,约有70%的中国癌症患者被家属隐瞒病情。事实上,患者家属向癌症患者隐瞒病情既不符合法理,也不符合大多数患者的主观愿望,有可能会加重患者心理负担,甚至给治疗带来负面影响。

六十秒读懂专题:有媒体报道,约有70%的中国癌症患者被家属隐瞒病情。事实上,家属对癌症患者隐瞒病情在法理上并不合理,也不符合大多数患者的主观愿望,有可能加重患者心理负担,甚至给治疗带来负面影响。

知情同意权是患者自身的权利,只有当患者不具有同意能力时,其亲属才能代理行使知情同意权

知情同意权的概念来自于英美法系,其立法的理论基础是患者的自主权(autonomy)和自我决定权(self-determination):任何有行为能力的患者都有权决定与自己身体健康相关的事项,哪怕这些决定会损害其健康。因此,只有患者有权对自己的身体行使自治权,其他任何人,包括患者家属、患者所在单位、医生、医疗机构乃至政府,都没有权利行使该项权利。对有同意能力的患者而言,其享有的知情同意权不容任何人替代或剥夺。

美国1973年《患者权利法案》就强调了患者对其知情同意权的主体地位:“患者就与疾病有关的诊断、治疗、预测及危险性等信息,享有知情权;对于看护、治疗有接受权或拒绝权;在被充分告知后,有亲自判断利害得失之自我决定权”。具体到医疗实践中,美国医护人员会第一时间将诊断情况和治疗方案通知患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。《绝命毒师》第一季对此就有很好的描绘。

在中国,2010年通过的《侵权责任法》也将医疗关系中知情同意权的主体界定为患者。虽然该法律同时规定“不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意”,但按照患者的自主权和自我决定权的精神,这里的“不宜向患者说明”的情形应被理解为患者完全或部分失去行为能力时。因此,在患者自身拥有同意能力时,亲属代理其行使知情同意权是并不妥当。

让亲属代理行使癌症患者知情同意权有悖于知情同意权“保护患者人身和精神利益”的核心理念

癌症患者知情同意权的核心理念是“最大限度地保护患者的人身利益和精神利益”。但广泛存在于中国医疗实践中的由患者亲属代理行使患者知情同意权的现象,使得“保护患者人身和精神利益”的目标并不一定能实现:一方面,对人的生命健康利益的相关决定只有当事人本人才有决定权,代理人并非当事人,所做出关于患者的生命健康的决定有时并不符合其真实意愿;另一方面,亲属在代理行使知情同意权时,有可能因为医学常识的缺乏或患者亲属与患者利益不一致出现损害患者生命健康利益的做法。

从癌症患者自身的主观意愿来看,大多数癌症患者希望尽快得知自己病情的真相

在英国,一项2001年进行的研究也显示87%的被调查英国患者,无论信息好坏,想知道尽可能多的关于病症的信息,高达98%的英国患者想知道他们的疾病是否是癌症。在日本,一项福冈大学组织的调查也显示,85.7%的被调查日本癌症患者希望获知自己的病情信息。癌症患者对于真实病情信息的渴望,也不仅仅局限于英日两国:根据四川大学华西医学院一项对1023名中国癌症患者及家属进行的调查,90.8%的被调查中国癌症患者认为应该让早期癌症病人知道病情真相,60.5%的被调查癌症患者认为应该让晚期癌症病人知道病情真相,且绝大多数患者和家属选择由医务工作者来履行告知义务。

从长期效果来看,患者亲属隐瞒病情无助于保持患者的生活质量,反而有可能加重患者的心理负担

那些主张向患者保密或者只透露部分诊断的患者家属通常会认为告知患者癌症诊断会让患者感觉到绝望和无助,而隐瞒癌症诊断有助于患者保持生活质量。但英国、印度、土耳其学者的多项实证研究都表明患者的生活质量和精神状况在得知病情前后并无显著变化;一项日本实证研究也显示,给癌症患者对其病情模糊的解释并不会给患者带来额外的精神稳定性。在国内,2006年对58位山西省癌症患者的研究则表明,患者对其病情了解越全面,则抑郁程度越低

另外一方面,对癌症患者隐瞒病情不但无助于患者治疗,反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪,进而影响患者生活质量和精神状态。华中科技大学同济医学院的调查显示,58.0%的癌症病人会对医护人员隐瞒病情十分不满,45.1%的癌症病人会因为家属了解真实病情、自己不知道而气愤。英国德文郡一家医院的研究也显示当患者已开始高度怀疑自己患恶性肿瘤但又得不到证实时其焦虑甚至会高于已被告知的恶性肿瘤患者。

对癌症患者隐瞒病情,还会对医护人员对患者的治疗和心理支持产生负面影响

癌症的治疗通常是一个患者和医护人员长期合作的过程,患者和医护人员之间的沟通和信任至关重要。而隐瞒患者病情会让医护人员束手束脚,影响医患之间的沟通和信任,从而给患者的治疗带来负面影响。上海交大医学院的一项研究就指出,为了帮助患者家属向患者隐瞒病情,所有相关的医护人员都得统一口径,医护查房也必须改变方式,避开患者,向患者隐瞒药物的名称和真实功能,这些都使护理人员无法和患者进行深入、真诚、有效地沟通。另外,据华中科技大学同济医学院的调查,近半数患者认为医护人员对自己隐瞒病情会影响自己对医护人员的信任。

另一方面,隐瞒病情也让医护人员无法提供癌症患者所需的心理支持。若无法向患者坦陈病情的真相,医护人员也就无从向其提供有针对性的心理支持,进一步加重了患者的心理负担。

长期对癌症患者隐瞒病情并不切实际:癌症患者总能从蛛丝马迹中得知真相

对癌症患者隐瞒其病情,无异于导演一场长期、全天候的话剧:指望患者家属、医护人员乃至患者病友都要有高超的演技和天衣无缝的编排显然不切实际,患者总会通过家属不自然的表情、医护人员不经意间流露的言语、各种检查报告单中猜出一二。事实上,医护人员在自己亲属罹患癌症时,往往不会选择向亲属隐瞒病情:他们清楚地知道这种“善意的谎言”根本就是徒劳。

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