“渐冻人”(ALS)患者的饮食

保证营养是“渐冻人”患者综合治疗的主要措施之一,因为一方面,患者长期处于一种高耗能状态,完成任何一个动作,能量消耗均比正常人大;另一方面,随着病程的发展,患者会逐渐出现吞咽功能障碍而不能有效进食,或者由于心理上的厌倦和对于进食的心里阴影导致食欲降低。从而导致能量补充不足而消耗又在

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保证营养是“渐冻人”患者综合治疗的主要措施之一,因为一方面,患者长期处于一种高耗能状态,完成任何一个动作,能量消耗均比正常人大;另一方面,随着病程的发展,患者会逐渐出现吞咽功能障碍而不能有效进食,或者由于心理上的厌倦和对于进食的心里阴影导致食欲降低。从而导致能量补充不足而消耗又在不断增加,长期的负平衡只有通过增加自身肌肉分解来换取能量,这就导致了恶性循环,加重了病情的恶化。

研究证明,充足的能量能延缓ALS患者病情的发展。所以,若患者出现吞咽问题,建议积极采取应对措施,包括:

1、对食物和液体硬度的改善;

2、体外建议(例如吞咽时抬起下巴、颈部前屈来保护气道);

3、建议早期进行经皮透视下胃造瘘术(PRG)进行肠外营养,以保证能量充分供应。病人的能量主要从造瘘管补充,但仍然可以经口进食,吃自己想吃的东西,这样病人的生活质量也会有很大的提高。同时,早期施行经皮胃造瘘术也可以减少吞咽功能障碍患者发生误吸、窒息的可能,预防不必要的感染。

许多患者及家属对PRG操作存有恐惧,误以为PRG会对以后的生活带来很大不便,其实PRG手术无需麻醉、无需胃镜、病人耐受好,术后患者不仅可保留现有的吞咽和说话能力,可依旧经口进食,也不妨碍运动和洗澡,出门时穿上衣服也不会因为腹部造瘘口影响外观。而且由于营养状态的保证,对于以上日常生活能力的保持有很大帮助。关于术后胃造瘘口的护理,家属需要注意的是每次经造瘘管喂食后注入清水,避免造瘘管堵塞;保持造瘘口清洁干燥,避免造瘘口感染;观察造瘘管有无移位等。一般护理得当的情况下造瘘口感染情况并不多见,如果出现造瘘口发红、肿胀、疼痛、液体渗出等感染症状,尽快到医院就诊,予抗感染、局部换药等处理。

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