肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者提高生命质量的决策

提高生命质量的决策:胃管与呼吸机中国医学科学院中国协和医科大学北京协和医院神经科李晓光肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)患者及家属常常需要在患者的临床治疗方面做出非常困难的决策,最终都要做出以下两种最常见的决策:即当患者咀嚼和吞咽困难时是否使用喂食管以及自主呼吸困难时是否使用呼吸机

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提高生命质量的决策:胃管与呼吸机

中国医学科学院中国协和医科大学北京协和医院神经科李晓光

肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)患者及家属常常需要在患者的临床治疗方面做出非常困难的决策,最终都要做出以下两种最常见的决策:即当患者咀嚼和吞咽困难时是否使用喂食管以及自主呼吸困难时是否使用呼吸机。如果患者病了数年,家人可能会忽视了考虑患者将来可能发生的并发症。有时病情进展比较缓慢,也很容易忽视病情即将恶化的先兆症状。在这些问题发生之前尽可能多了解疾病知识并讨论,将有助于避免在危险情况发生时被动地做出仓促決定。

营养与喂食管

肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)随着病情的进展,咽喉部肌肉会逐渐停止正常工作。这样可能导致吞咽困难、窒息、呛咳或呼吸困难。当患者吞咽困难时,通常会吃得更少,并因此不能摄入足够的营养。吞咽时发生呛咳的危险就是食物会被吸入肺里。窒息可能也会引起呕吐,使部份胃内容物进入肺。所有这些可能性都会导致吸入性肺炎,它是由被食物或胃内容物损伤的肺组织遭到细菌感染时而引起的。吸入性肺炎通常需要住院并接受抗菌素治疗。在住院期间,患者可能要通过鼻胃管接受流质食物。如果吞咽困难持续存在,医生会向家属建议使用经皮胃造瘘管(PEG)。使用经皮胃造瘘管需要通过手术将管子直接经腹部插入胃内,然后在白天和/或夜间通过多次「喂食」将全部或大部份食物喂给患者。这种供给食物的方法可以人工通过注射器供给,也可以使用机器将液体经经皮胃造瘘管点滴入胃里。不管患者有没有使用喂食管,都可以练习吞咽技巧,降低误吸的可能。家属也可以为患者做一些半流质(容易咽下的食物,例如小麦粥、土豆泥、浓汤等),不要做稀薄的流质食物或者需要咀嚼的食物,这样也可以对患者有帮助。有些患者觉得正常进食很难舍弃,非常怀念品尝味道和进餐的感受。这样的话,即使需要通过喂食管接受基本的营养支持,也可享受进食少量食物的乐趣。大量研究证明,喂食管可以帮助预防疾病并发症并延长生命。在肌萎缩侧索硬化中,喂食管应作为常规治疗方法的一部份,因为在临近疾病晚期,吞咽功能大多都受到影响。

由于各自情况和条件不同,患者及家属的选择不同。在患者已处于疾病的晚期,如果家属选择不插喂食管,表明患者和家属已经做出决定即甘愿接受死亡的来临。但这种决定并不意味着要把患者饿死。医生要采取一些措施使患者感到舒适,许多患者仍然可以在这段时间内享用食物。但是如果患者出现吞咽困难和频繁呛咳,反复发生吸入性肺炎的可能性就会增加。如果患者完全不能进食,也不使用喂食管,从人道主义的角度要选择静脉营养,品种的选择要视患者及家属的经济状况而定,但通常维持时间均不长。医生一定要向家属交代,在生命将尽时,静脉输液能延长的是死亡过程而不是延长患者的生命。

我国在临终患者的做法各地区不同。一般情况下,对疼痛和其他症状仍然要给予治疗。

呼吸困难,肺炎与呼吸机

患者或家属要面临的另一个决择是怎样处理呼吸困难。随着疾病的发展,肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)患者呼吸肌进行性萎缩无力,逐渐出现呼吸困难和呼吸衰竭。晚期肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)患者通常靠呼吸机辅助呼吸。呼吸衰竭是肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)患者最常见的直接或间接死亡原因。

目前有两类呼吸机,一种是无创通气呼吸机,大多采用双向正压通气机即BiPAP。它可设定呼气压力及吸气压力,在呼吸的整个过程中,气道内始终保持一定的正压,可以防止肺泡萎缩。这类机器体积小,躁声小,患者易于接受。

当疾病进一步恶化,无创机械通气就不能满足病人的要求。这时应考虑进行气管切开机械通气即有创呼吸机。

许多肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)患者最终都死于肺炎。肺炎是累及肺脏的感染性疾病,可以使患者感到呼吸困难,引发疼痛、谵妄和呼吸衰竭。由吞咽困难引起的吸入性肺炎属于细菌性肺炎,抗生素可以治疗。有些患者在这种情况下病情可以缓解,另一些患者则可能在一到两个星期时间内死亡。患有肺部感染的患者,可能的治疗方法之一包括使用有创呼吸机。有创呼吸机也是一种帮助患者呼吸的机器,通常在医院内使用。使用有创呼吸机需要经患者的咽喉插入一根导管或者需要进行气管切开术(在咽喉部位造口)。患者接上呼吸机后,一般事先不知道是短期使用还是长期使用。治疗肺部感染时,通常只需短期使用呼吸机,然后患者可以脱机,并恢复自主呼吸。但是,有些患者十分虛弱或者病情不断加重,以至于再也不能恢复自主呼吸。那时,患者就面临着在有生之年只能靠呼吸机维持生命的可能。即使是那些没有与其他人商议过有关生命尽头决策问题的患者也会表露出不愿意依靠机器维持生存的愿望,一般情况下他们所指的机器就是呼吸机。当某人不能恢复自主呼吸时,患者和家属将不得不做出是否继续使用呼吸机的决定。做出停止使用呼吸机的决定是十分困难的,而且这样做家属会觉得好象选择了杀害患者的决定。但是,正如使用人工营养一样,使用呼吸机也是一个有关生存质量的问题。对某些人来讲,在这种情况下维持生命是不可接受的。有一种办法可以使患者和家属在做出这一决策时不那么困难,那就是在一开始就选择不使用呼吸机治疗。患者可以通过签署文件说明,并与医生和家人商议,使他们了解自己这一愿望。即使已经做好充分计划,患者及其家人也常常必须紧急情况下做出决策。做出延长生命的决策是一种自然的或本能的反应。但是,生存质量也是应该考虑的重要问题。

何时、如何做出这些决策?

肌萎缩侧索硬化(运动神经元疾病)各个类型的进程并不相同,了解所患疾病的有关情况可以帮助患者做出决策。当患者了解了可供选择的治疗方案和可能产生的后果时,就可以做出符合自己愿望和价值观的决策。明确诊断后,患者及其家人应该在疾病的早期阶段即讨论这些决策问题,因为此时患者还可以让家人了解自己对这些决策的想法,而在紧急情况下很难做出决定。在患者开始出现呼吸困难、吞咽困难和频繁呛咳时,就该是家属和患者医生一起商讨处理可能出现的状况的时候了。

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