转:渐冻人的营养支持(口述实录——她不是一个人在战斗)

2016-06-09病友王姐家属华山神内护理之全神关注 上期在平台推出了病房ALS专病护士陆晓艳写的《渐冻人的营养支持》,得到了我们ALS病人及照顾者的广泛好评。但在成堆的赞扬消息中,出现了如下一条微信。 通过与他的交谈,我知道了他的爱人在前些日子走了。其实之前我见过他,回答了他

正文

2016-06-09病友王姐家属华山神内护理之全神关注

上期在平台推出了病房ALS专病护士陆晓艳写的《渐冻人的营养支持》,得到了我们ALS病人及照顾者的广泛好评。但在成堆的赞扬消息中,出现了如下一条微信。

通过与他的交谈,我知道了他的爱人在前些日子走了。其实之前我见过他,回答了他在照顾他患运动神经元病的妻子时碰到的各种问题:从买什么样的吸痰器好,一直问到无创呼吸机的维护。给我感觉他把她如同玻璃一样小心翼翼的捧在手心里,让我深受感动。而此时,电话中他的嗓音低沉而缓慢,当他告诉我他的爱人已经走时,我感觉他深深的沉浸在悲痛之中无法自拔。他的悲痛让我周围原本嘈杂的环境也变得渐渐远去,我也身不由己的被他带入那个悲伤的世界。他说:“我当时没有听你们的劝告给她插胃管,现在很后悔。”我想起当时我们的另一位ALS专病护士邵琴给大家讲的主题就是《如临大敌之肺部感染》。他又说:“我愿意把我的亲身经历告诉大家,让大家知道进食方式是有多么的重要。”于是,有了我们今天的故事……

她不是一个人在战斗

王姐爱人的自述

2016年5月23日13时15分,我爱人因运动神经元病伴发吸入性肺炎,最后因呼吸衰竭走完了她辛劳,坎坷而又绚丽的一生,永远离开了我们。

整整四年,“渐冻”历程的漫长而残酷,“抗冻”过程的艰辛无比,作为她的至亲和照顾者,现仍历历在目,记忆犹新。

2012年5月28日我的爱人因右手出现活动不利而开始漫长的求医之路。在整整一年多的时间里,我们几乎走遍了上海的各大医院,看了许多专家门诊。终于在2013年9月,被华山医院神经内科的陈嬿教授诊断为:运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS)。当在网上查询之后发现这个就是传说中的“渐冻人”所患得病症,我们全家几乎无法相信这个残酷的现实。立即买了机票,去了北京协和医院再次求医。但很不幸的是,协和医院的诊断和陈嬿教授如出一辙,于是在医生的建议下开始服药。之后的四年,她渐渐的出现了该病的所有的症状,肌肉萎缩、行走不便、口齿含糊、吞咽困难、呼吸费力。

关于营养

我的爱人是个性格非常要强的人,虽然疾病慢慢让她各项活动都变得非常困难,但她还是努力维持自己原有的生活方式,并坚持生活自理。只是在病情进展的过程中,她的情绪还是会时不时的出现波动,经常暗自垂泪并开始服用抗抑郁药。我真的是非常着急,但又没有很好的办法帮到她,于是把所有的注意力集中在营养支持上,由于她吞咽困难,我把所有食物全部粉碎成她咽的的下去的半流质,每餐要求她能吃3小碗,她努力的做到了。给大家推荐一下我的食谱:早餐猕猴桃一个、苹果香蕉黄瓜各半个、蛋白粉4勺、鸡蛋一个、蜂蜜一勺(合计一大碗)、一小碗稀饭;午餐、晚餐猪肉、牛肉、鱼肉、鸡肉轮换着吃,主食也是稀饭。我认为这个营养是合理有效的,因为她的体重不轻反而重了十几斤。

关于进食方式

由于吞咽困难,我的爱人一顿饭要吃上2—3小时,每餐都弄到筋疲力尽,而且她特别爱干净,吃完饭后要喝大量的水来漱口,直至出现呛咳才罢休,否则她会不高兴。这时,我们开始考虑进食方式的改变,想过给她插胃管或做胃造瘘。一直在纠结到底使用哪种方式才更好,她本人也基本同意如果咽不不下可以插胃管或做胃造瘘。但我们直至她生命的终点都迟迟没有做,主要原因还是因为我爱人太要强,能自己吞咽就尽量自己努力;而我主要担心她的情绪再次波动,给她心理增加负担。

所以每天她的起床就是为了如厕和每次2—3个小时的用餐,完全没有生活质量可言。家里的气氛也不一样了,看不到笑容,听不到笑声。原本快人快语,活泼开朗的她完全判若两人。

现在想想,没有给她插胃管或做胃造瘘的决定是大错特错的,要不然她应该每天还可以有一些自己的时间,而不是花8、9个小时在吃饭上,让她如此的痛苦不堪。也不会因为吞咽无力导致误吸,最终因吸入性肺炎而这么快的离开我们。

最后的日子

痛苦是那么的漫长而揪心,诀别却又来的那么的仓促而短暂。2016年5月19日下午开始出现征兆,那天我觉得她看上去精神不是很好,用手摸她的额头,似乎有发烧。可她不同意测量体温,情绪有些反常,但用餐还是基本正常。但第二天她在吃早餐时,第一次出现用餐几次中断,粘液不断,呛咳不断,不得已停止用餐。下午两点的午餐,也是在不断的轻声咳嗽下无法完成。晚餐根本没有吃。这也是第一次出现的情况,也是最后的晚餐,她自己喃喃地说:“没办法。没办法。”

到周六零点,她同意测量体温,腋下37.8度。她的意思是先不去医院,如果体温继续升高再去。我们熬过了这漫长的一夜......周六一早,我还是叫了120救护车把她送往医院。经CT检查及抽血化验,医生诊断她为肺炎,并被安排在急诊留观。

在最后的27个小时里面,一切的努力都无济于事,用药、抽血、化验、再用药…….周而复始,但病情仍急转直下,她已经周期性的出现呼吸急促、体温上升、满脸通红、额头出汗、身体红斑等症状。周一上午,血气分析指标再次提示血中的二氧化碳浓度持续上升,出现了呼吸衰竭的症状。她在生命弥留之际不能言语,多次摇头示意不要抢救,我们尊重她的选择和先前的约定,全家兄弟姐妹全部围在她窄小的病榻前。一个小时以后,昏迷中的她停止了呼吸。运动神经元病夺去了她的生命,享年61岁,此时距离她发病还差5天满4年,距离她62岁的生日还差11天。

王姐女儿的自述

在我妈妈得病的这漫长的四年里,她不是一个人在战斗,更不是一个人在抗争。亲朋好友联系北京协和医院、上海华山医院等顶尖的专家教授多次检查诊断,从没有放弃对她的治疗和照顾。社会各界及共事多年的老同事,经常不断的从精神、物质上注入了正能量;大家守助相望,共同帮助她一起“抗冻”;我妈妈的的病况也曾被一些媒体进行过报道,这些都使病中的她体会到了人间的真爱。

作为她的至亲,我爸爸更是每天起早摸黑,几年如一日的悉心照料,从未停止过求医问药,购置医疗器械,康复设施。在大多数病友因病变得消瘦不堪的时侯,妈妈的体重反而增了18斤。我们尽最大的努力延缓她病情的发展,减轻她的痛苦。在日常的护理过程中,我爸爸耐心仔细、无微不至,几乎寸步不离,即使在自己的健康状况出现问题的时候,首先考虑的还是妈妈的身体状态和心情。做任何的决定,都遵从她的意愿。虽然罹患绝症是非常的不幸和痛苦,但是众人皆赞叹:能有这样一位全心全意、关怀备至的爱人是妈妈最大的幸福。面对妈妈病情的恶化,我这个独生女自今年1月份起在家陪伴在她的身边,我的女儿年仅四岁乖巧可爱,每逢周末都会来看望外婆。在疾病面前,妈妈乐观通达,早在患病初期,她常对我们说:“疾病夺去了我的右手,那老天只要把左手留给我就心满意足了。” 2014年上半年,妈妈的双上肢都不能动弹了,但有时她仍会用双下肢打扫卫生。2015年下半年已经发展到只能吞咽半流质,往往一顿饭需要2-3个小时,但妈妈忍受着浑身的不适,每餐都艰难的吃完最后一口饭。在面对接二连三的打击下,她依然相信医学突破的那一天会早日到来。目睹着这一切,我们只能强忍泪水,强颜欢笑,暗自神伤,默默祈祷。疾病的折磨,不愿拖累家人的想法,使坚毅善良的她,更加坚定了在最后时刻放弃气管插管的决心和决定。

在离开她的这段日子里

这段时间里我们在整理她的遗物,睹物思人,痛不欲生……其实,她一直觉得是连累了我们,但我们没有机会告诉她,她早已成为我们这个家里的精神支柱,她不知道我们是有多么的需要她……

痛定思痛的反思

我们希望通过我们家人的这段经历告诉大家:千万不要轻视吃饭速度减慢及进食过程中偶而的呛咳,这正是发生误吸的先兆,要尽早处理好进食方式的选择及落实,一定要早些插胃管或做胃造瘘,避免吸入性肺炎的发生!这也是我们心中最痛的血的教训,希望能够通过这种方式给更多继续走在“抗冻”路上的家庭一些帮助。

最后,我代表我们的微信平台为逝去的病友王姐祈祷:天堂里再也没有痛苦,再也没有“渐冻人”,一路走好……

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