一位多次危象重症肌无力病友的康复故事

重症肌无力是难治病,罕见病,经剑突下胸腺及胸腺瘤扩大切除术为此类病友带来更好的治疗效果。下面是一位重症肌无力病友,多次出现危象,一次重度危象气管插管上呼吸机19天仍无法脱机,后来带气管插管做了经剑突下超微创胸腺扩大切除术,目前逐步康复中。这是她的一些体会。我,网名“绿草”(意味:

正文

重症肌无力是难治病,罕见病,经剑突下胸腺及胸腺瘤扩大切除术为此类病友带来更好的治疗效果。

下面是一位重症肌无力病友,多次出现危象,一次重度危象气管插管上呼吸机19天仍无法脱机,后来带气管插管做了经剑突下超微创胸腺扩大切除术,目前逐步康复中。这是她的一些体会。

我,网名“绿草”(意味:生生不息、郁郁葱葱……生命力旺盛!),2008年5月12日汶川大地震时,我人虽在佛山也“地震”了!我于2008年4月28日因感冒诱发右眼睑下垂、四肢无力等症状,因“五、一”节期间单位没人上班我仍坚持上班,两周后我才有时间去中山三院检查并确诊为重症肌无力(属迟发重症型)!之后我一直在广州中医药大学附属第一医院专家门诊楼接受中西医结合治疗,在以下症状仍反复出现的情况下,

1、眼睛:眼睑下垂、重影、模糊、或大或小等

2、咀嚼无力、吞咽困难,构音不清、发音困难等

3、四肢无力:如不能梳头、上不了公交车等

4、在7年多时间内几次因感冒病情加重出现危象如常常吞咽完全障碍只能靠家人或自己(N次夜里一人在家,只能自己,否则根本来不及)打新斯的明针剂在家急救,常常晚上或早上急救,白天仍坚持上班!

我无论多难都一直想办法坚持自理、家务、工作没请一天病假。我在家相夫教子(儿子于2015年顺利考上理想的财经类重本),孝顺双方老人,邻里和睦,工作中我兢兢业业、一丝不苟,并且将自己所知全部毫无保留地慢慢地一点点培训给同事,我因工作出色年年被评为单位优秀员工与优秀管理者。本人自2014年4月10日加入北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心组织以来,积极与病友互动分享自己的励志故事并主动分担部份工作(QQ群与微信群管理员),视病友如家人,尽心尽力、问心无愧……

2015年6月17日傍晚我因过度劳累(住院时体重只有70斤)致感冒、肺炎到广州中医药大学附属第一医院神经内科住院,次日危象进重症监护病房(ICU)19天,病情一直危重,无法脱离呼吸机!花费了十几万,这样拖下去很可能命都没了!我的家人带着最后的希望找到了王继勇主任,我们也了解过我这样的病情做手术有一线希望,不做可能就没有以后了。我们也知道基本没有医生愿意为这么重的病人做手术,到底王主任肯不肯做,我的家人心里没底,也怕王主任不理我们,那我们真是要绝望了!没想到王主任并没有拒绝我们,而是认真的准备,同时不断的鼓励我,给我战胜疾病的勇气。王主任这种敢于担当的精神真令人感动!2015年6月29日我“全副武装”(带着呼吸机、插着胃管、导尿管等)由ICU室直接进手术室行经剑突下胸腺超微创扩大切除手术(王继勇主任主刀,刘小斌教授在我住院期间一直参与会诊),手术顺利,切除了胸腺和脂肪组织,伤口也非常小,只有上腹部三个小口。我从麻醉中醒来,王主任每天都来看我几次,让我印象最深、最感动感恩的是他握着我的手,不断鼓励我,给了我温暖和无穷的力量与坚持的动力。刘小斌教授也专门来心胸外科四外科监护室来看我,指导治疗,让我更有信心。心胸四外科的护士也非常非常好,对我的照顾非常细心。2015年7月3日我顺利拔掉了气管插管,拔管后病情平稳,顺利转到普通病房,2015年7月13日顺利出院。我活过来了!

出院时我体重只有68斤、呼吸不稳定、咀嚼无力、吞咽不好、站立不到1分钟就心慌气促、四肢即使夏天也常常刺冷的感觉、手术未撤线且因有糖尿病伤口翕合特别难等情况下开始慢慢一点点艰难恢复……

我是一个非常要强的人,2015年7月底到8月初我在家人陪同下到单位慢慢开始坚持工作交接,开始每次最多只能坚持30分钟,2015年11月我较顺利办下病退。

我出院后在家休养的时间里一直努力坚持自理、家务,尽可能将自己的康复经验与重症肌无力(MG)这个弱势群体的现状告知身边的亲朋好友,让社会更多了解我们,因为“改变从了解开始”。

2015年7月底我便回到北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心QQ群与微信群这个大家庭里,我慢慢地、积极地、全身心地投入到爱力管理员义工工作中!北京爱力关爱中心的专职工作人员一直比较紧缺且多为病友,QQ群与微信群一直是爱力的一个重要品牌,仅有几位的管理员:要么之前一直未完全康复(叶哥3次危象,7年没有工作)刚刚上“三班倒”的班没有精力去上网;要么身为患儿家属(阳光姐),患儿已经稳定上学了,她也刚刚找到一份工作(工作地点没网络,我们这些病友家庭经济都不富裕)不能常常上网;要么眼睛不好(力量大哥)也不能多上网……至今我虽因长期服激素致双眼轻度白内障、2型糖尿病、双小腿两侧多处不明原因结节每天需要多次按摩才能正常行走等情况下仍坚持每天网络服务3到4小时以上。“爱力所需、病友所在,绿草将努力坚持同在!”

1、2015年9月18日我参与了爱力关爱中心在深圳会展中心组织的慈善之行活动。

2、2015年9月26日我参与了爱力关爱中心组织的“梅里罕见行走”爱力旗帜广州传递活动。

3、2015年12月26日我参与了爱力关爱中心在深圳组织的康复营训练活动。

4、2016年3月5日我参与并协同组织了“爱力徒步广州行”活动。

5、2016年2月份开始我主动承担了爱力关爱中心组织的“2016爱力网络康复课堂讲座”每月一期的主持人志愿者工作。

6、2016年4月到5月份我按照爱力发起人清昭的要求完成了爱心企业**。美企业捐赠1阶奶粉一批”的全程义工工作。

7、2016年6月15日至18日,我独自一人坐动车去北京参加“第二届全国重症肌无力病友大会”。我坚持顺利完成了:一、615参会期间组长的任务、二、616嘉年华“健身气功八段锦”团体(10人)表演、三、618(正值我危象一年的时间)“**公益:爱力乐捐-慕田峪长城徒步”活动……

8、2016年6月底我成功组建了线上“爱力六字诀康复运动小组”(这个活动得长期持续下去),我每天坚持网络互动、督促并推动其工作顺利进展!

百善孝为先,2015年10月22日至11月22日、2016年3月9日至4月9日,我先后两次回合肥陪伴老母亲(一位直肠癌人造肛门改造术后近3年一直坚持自理给人以正能量的空巢老人)各1个月。

2016年元旦那天我终于用半年的时间在没有用其他免疫抑制剂与所有MG症状都有但不断进步的情况下,遵医嘱并结合自己的情况预期将出院时的10粒激素慢慢地成功减到4粒(4粒至少需要维持3个月到半年以上)。我通过坚持不懈地合理养生调理,春节前后呼吸终于慢慢稳定,其他症状也在不断地改善、进步!2016年4月份开始我又慢慢地一点点地成功地实施了我“2016年将激素从4粒稳妥减到3粒”的计划,至2016年8月31日,我已经稳妥将激素减到3粒(3粒至少需要维持半年到1年以上)。

现在我能大口地吃饭(正常赴宴)、大声清晰地说话,在家务和为北京爱力关爱中心远程网络义工服务等之余每天坚持徒步3公里、双盘打坐30到40分钟、练习六字诀、八段锦等健身运动半小时以上是完全没问题的。

我细细冥想这8年多的MG病史与近1年多的漫漫康复之路,总结经验如下:

1、常怀一颗感恩的心,感恩生命里给予自己关爱的每位亲朋好友!我会积极努力回报社会、回报家人与亲朋好友!“爱让我们更有力!”“爱的力量改变你我”。

2、科学、合理地养生,养生就是养成良好的生活习惯!养生包括:“食疗”、“音乐疗法”、合理适当地康复运动等等。大道至简,贵在坚持,坚持就是胜利!

3、适当地运动有助于我们的康复。我们一定要适当借鉴别人好的经验分享找到适合自己的康复运动方法,我们的运动必须量力而行、循序渐进、持之以恒!

4、长期服用激素等免疫抑制剂的病友预防骨质疏松的最有效办法:药物与食疗补钙的同时必须每天坚持晒太阳半小时以上,我们可以选择在有花花点点太阳的树荫下或按摩或做健身操,身体条件允许可以上午10:00以前和|或下午4:00以后晒太阳顺便徒步办事。

5、相信自己的主治医生一定能治好自己的病。借此机会,我要感恩广州中医药大学附属第一医院的全体工作人员,感恩曾经给我护理的、治疗过的每一位医务工作者!曾经我一直特别想好好写一封感谢信来感恩我的救命恩人与给我第二次生命的广州中医药大学附属第一医院的专家刘小斌教授与王继勇主任!

6、在病情比较复杂、反反复复顽固难治、甚至常常危及生命时不能如我之前那样总是自行在家急救“视生命如儿戏”,必须及时就诊并遵医嘱行合理系统化治疗,尽快控制住病情!

  7、我个人认为自己行“经剑突下胸腺超微创扩大切除手术”是能获得重生的根本原因,因为之前,我无论如何努力、如何坚持……都一直看不到希望、没有明显的成效,以致自己因长期吞咽困难没有及时地控制病情、营养不良、日渐消瘦至不到70斤终于将自已“送到”ICU……直到手术后!但像王继勇主任这样勇于担当,敢为重症肌无力危象,气管插管上呼吸机,插胃管的病人做手术的医生也是全国罕见。这种为病人着想,急患者所急,敢于担当的精神真是令人赞叹!

8、“最好的医生是自己”,相信自己是最棒的!外因再好必须通过内心(自已)才能起作用!

亲爱的病友们,因为有爱力这个大家庭的平台,因为有社会各界爱心人士的关爱,我们的漫漫求医之路并不孤单!“众人拾柴火焰高!”因为有“你、我、他”,我们“虽为罕友,并不罕爱”!为了我们的明天更加美好,我们一起抱团、一起努力、一起加油吧!


手术切口示意图


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